В Уфе — всероссийская акция
Сегодня в Уфе проходит всероссийское мероприятие, посвящённое редким (орфанным) заболеваниям.
На встрече выступили заместитель министра и сотрудник аппарата уполномоченного по правам; в своих выступлениях они отметили, что пациенты обеспечены необходимыми лекарствами.
«Как хорошо у нас обеспечены лекарствами все орфанники! Кто не знает правду — могут и поверить!»
Очевидцы, присутствовавшие на мероприятии, отмечают, что официальные заявления выглядят оптимистично, но реальная обеспеченность лекарствами вызывает вопросы у пациентов и общественников.
Сведения основаны на наблюдениях участников мероприятия.
