История семьи и вопросы доступа к лечению СМА
У обеих девочек с СМА — тяжелое генетическое заболевание, которое постепенно ослабляет мышцы. Современная терапия может остановить прогрессирование болезни и вернуть качество жизни.
Ранее девочки получали препарат Спинраза; в 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс. После первой инъекции появились температура, силь head‑ache и сыпь; женщины не могли самостоятельно вставать.
Родители пытались вернуть оригинальную терапию через суд, но решение оказалось не в их пользу. Тем не менее летом несколько федеральных медицинских центров рекомендовали именно оригинальный препарат, который требует значительных средств для покупки.
Челябинская поликлиника подала иск о принудительной госпитализации для введения российского аналога, при этом в иске не упоминается перенесенная реакция на препарат.
Семья записала обращение к руководству страны и надзорным органам — родители опасаются ухудшения состояния дочерей от новой инъекции.
Семья просит справедливого решения и поддержки в ситуации, которая напрямую затрагивает здоровье девочек.
