Мать близняшек со СМА требует доступа к оригинальному препарату Спинраза
Жительница Челябинска рассказала о долгой борьбе за лечение дочерей‑инвалидов: ранее детям предоставлялось лечение по судебному решению, но затем исполнение прекратилось, а вместо него больница предложила отечественный дженерик, после чего состояние детей ухудшилось.
По итогам независимого консилиума было подтверждено, что лечение оригинальным препаратом жизненно необходимо, однако региональные власти решили экономить бюджет и использовать доступные фонды.
Родители обратились к высшим должностным лицам и контролирующим органам, чтобы привлечь внимание к ситуации.
Нам нужна помощь государства, чтобы наши дети получали необходимое лечение
Контекст: ранее девочкам назначали Спинразу, однако замена на отечественный дженерик привела к осложнениям; семья требует возвращения оригинального лекарства.
- Ранее решение суда обеспечивало лечение; затем его исполнение прекратилось.
- Больница заменила препарат на отечественный дженерик, после чего состояние детей ухудшилось.
- Консилиум подтвердил необходимость оригинального препарата; региональные власти решили экономить бюджет.
- Родители обратились к президенту и надзорным органам за поддержкой.
