Перебои в поставках лекарств для пациентов со СМА: регионы сталкиваются с ограниченным доступом

Доступ к препаратам при СМА становится ограниченным.

Пациенты со спинально‑мышечной атрофией сталкиваются с перебоями в обеспечении жизненно необходимыми лекарствами. По данным благотворительной поддержки, сложности отмечаются в ряде регионов: Владимирская, Вологодская, Московская, Нижегородская, Ульяновская и Саратовские области, а также в Санкт‑Петербурге, Татарстане, Чечне и других регионах.

У детей проблемы с лекарствами встречаются реже, однако для взрослых ситуация остаётся тяжёлой.

Росздравнадзор сообщил, что за текущий год зафиксировано всего два обращения по вопросам доступа к лекарствам; в прошлом году таких обращений было пять.

СМА — редкое наследственное заболевание, при котором ухудшаются двигательные нейроны. Терапия помогает замедлить прогрессирование, сохранить двигательную активность и снизить риск осложнений. До начала конфликта препараты для терапии СМА поставлялись в страну из‑за рубежа.

На данный момент существуют отечественные аналоги зарубежных лекарств, однако подходят не всем: у некоторых возникают нежелательные реакции. Для непрерывности лечения важно заблаговременно планировать запасы и поставки.

Перебои с обеспечением чаще связаны с нехваткой финансирования на местах и организационными задержками: ранее закупленные препараты задерживаются, новые закупки проводятся несвоевременно. Обеспечение терапии взрослых со СМА во многом зависит от региональных бюджетов и готовности региона гарантировать право на лечение. У некоторых пациентов из‑за прерывания терапии уже наблюдается ухудшение состояния.