Редкое генетическое заболевание у ребёнка: семья ищет помощь и поддержку

9-летняя София страдает редким заболеванием — экзостозной хондродисплазией. Родители ищут лечение, инвалидность и поддержку; в материале разбор ситуации и комментарий Минздрава Пермского края.

Редкое генетическое заболевание у ребёнка: поиск помощи.

У девочки 9 лет диагностировано редкое генетическое заболевание — экзостозная хондродисплазия, при котором на скелете возникают хрящевые наросты и деформация костей.

Сейчас Софии 9 лет. Её мать, Анастасия, дважды возила дочь на операции в Москву; получение инвалидности оказалось длительным процессом.

В статье представлен разбор ситуации и комментарий Минздрава Пермского края.