Семья из Челябинска воспитывает тройняшек; у двух дочерей диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) в раннем возрасте.
Лечение, недоступное за пределами страны в начале, позже было урегулировано региональными властями, и к 2020 году девочки начали получение терапии.
После перехода на российский препарат Лантесенс с тем же действующим веществом появились побочные эффекты — температура, головные боли и сыпь; документы передали в федеральный центр, обследование не выявило серьёзных осложнений.
Состояние девочек ухудшилось: вернулись падения и слабость; спустя четыре месяца после введения Лантесенса они потеряли часть физических баллов. После возвращения к Спинразе по судебному решению состояние стало лучше.
Родители пытаются вернуть первоначальный препарат, однако самостоятельная покупка невозможна: цена единицы Спинразы и необходимого количества слишком велика. Российский аналог стоит примерно столько же.
17 августа врачебная комиссия Челябинска рекомендовала продолжать терапию нусинерсеном — без указания Спинразы. Родители обратились в прокуратуру и Следственный комитет. Очередную инъекцию девочкам должны были сделать в конце июля, но пока лечение не начато.
Полная история доступна на сайте.
